PROGRAM

Uwaga, zmiana programu! Poniżej aktualny program.

Sobota 29.08

11:00 – 13:15 Rejestracja uczestników, zakwaterowanie w hotelu
12:00 – 13:15 Obiad

13:30 Uroczysta inauguracja III Weekendu ze SMA-kiem

13:50 – 14:15 Podsumowanie ostatniego roku działalności Fundacji
14:15 – 15:30 Sesja pytań i odpowiedzi z Roche na temat ich programów lekowych w SMA. Dr n. med. Thomas Blättler, Dyrektor Medyczny, szef ds. globalnego rozwoju olesoxime, Roche Szwajaria; oraz Bertrand Verwee, kierownik ds. międzynarodowej polityki zdrowotnej w chorobach Rzadkich, Roche Szwajcaria.
15:30 – 16:00 Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - perspektywy leczenia pacjentów oraz refundacji leków w Polsce. Mirosław Zieliński, Prezes Stowarzyszenia "Orphan"

16:00 – 16:30 Przerwa

16:30 – 16:50 Mimika w rdzeniowym zaniku mięśni: prezentacja wyników badań. Mgr Dominika Osowska, Akademia Wychowania Fizycznego w Warszawie
16:50 – 17:45 Postęp w badaniach nad lekiem na SMA: aktualizacja 2015. Mgr Kacper Ruciński, Wiceprezes Fundacji SMA, członek zarządu SMA Europe
18:00 – 18:45 Żywienie w SMA. Mgr Katarzyna Pikos, Konsultant ds Żywienia Klinicznego

19:00 Kolacja i czas na integrację

Niedziela 30.08

08:00 – 09:00 Śniadanie dla osób nocujących w hotelu
09:30 – 10:00 Spotkanie organizacyjne dla wszystkich. Prezentacja sprzętu.

KONSULTACJE:

09:00 – 13:40 Konsultacje indywidualne fizjoterapeutów z Centrum Rehabilitacji Orthos – po 20 minut na osobę według zapisów [sale: Alabastrowa, Marmurowa, Platynowa]

WARSZTATY:

Rehabilitacja oddechowa – warsztaty teoretyczno-praktyczne – mgr Wojciech Waśniowski [Sala Perłowa]

• 10:00 – 11:10 Grupa 1
• 11:15 – 12:25 Grupa 2
• 12:30 – 13:40 Grupa 3

Warsztaty dla rodziców dzieci z SMA2 i SMA3 – mgr Marta Żurowska, certyfikowany psychoterapeuta, Centrum Psychologiczno-Szkoleniowe adAlta. Obecność obowiązkowa! [Sala Diamentowa]

• 10:00 – 11:30 Grupa 1
• 12:00 – 13:30 Grupa 2

Szkolenia różne

• 10:00 – 11:10 Monitoring i terapia przewlekłej niewydolności oddechowej – dr n. med. Marcin Porzych; a następnie: Opieka nad pacjentem wentylowanym mechanicznie – co warto wiedzieć o domowej wentylacji inwazyjnej – mgr pielęgn. Lidia Biłogan [Sala Bursztynowa]
• 11:15 – 12:25 Sprzęt medyczny w opiece domowej – dostępne urządzenia oraz informacje o ich refundacji – mgr Tomasz Żądło [Sala Bursztynowa]
• 11:15 – 11:50 Grupa 1
• 11:50 – 12:25 Grupa 2
• 11:00 – 12:00 Znajdź siłę. Łukasz Jakóbiak, dziennikarz i mówca motywacyjny. Dla dorosłych z SMA.
• 12:10 – 13:30 Warsztaty dla rodziców dzieci z SMA1. Małgorzata Bończak, Fundacja SMA [Sala Szafirowa]

13:40 – 14:45 Obiad
15:00 Uroczyste zakończenie III Weekendu ze SMA-kiem